Top

Home is where I park

  >  alt det andet   >  Du ser kun hvad jeg vil du ser
Ayo Hansen Home is where I park

Så jeg håber jeg formår, at formidle det til dig

Du ser ikke alt, du ser ikke når tårerne løber ned over kinderne, af sorg over livet jeg mistede, frustrationen når jeg igen skal forklare, vreden når fatiguen* rammer mig, taknemmeligheden for at mine børn er store, for tænk hvis de havde været små, eller savnet til det aktive liv jeg engang havde med min familie. Livet som kronisk syg.

Du ser brudstykker, små øjeblikke, du ser intet andet end det jeg nøje udvælger. Det er langt fra alt jeg lader dig se, for hvis jeg viste dig, præcist, hvordan mit liv ser ud, satte følelserne og smerterne på det – så ville du slet ikke være med. Jeg ville stå alene tilbage, for ingen vil ønske det her. Nogensinde! Jeg kan, heldigvis, ikke give dig smerterne og følelserne, om så jeg ville, så du kan mærke hvordan det i virkeligheden er, men jeg kan måske skabe en illusion om hvordan livet oftest foregår hjemme hos mig – tag et sugerør i munden, træk vejret gennem det mens du læser dette opslag.

Livet som kronisk syg

Jeg vågner, alle tidspunkter mellem 6 og 12 er gangbare tidspunkter. Når jeg vågner, uanset tidspunktet, så føles det som om jeg lige er gået i seng, jeg er præcist lige så træt som dagen før. Jeg bliver liggende, tager min medicin, piller ved min telefon, skriver et opslag, en mail, svarer på sms’er eller læser nyheder, og imens bliver jeg formentlig sove-træt igen – så jeg tager en lur, nu jeg alligevel er her. Energi ikke brugt, er god energi!

Vågner en-to-tre eller fire timer senere, nu går den ikke længere, jeg er nødt til at skulle op og tisse. Står op, kroppen føles som om den er blevet kørt over af en vejtromle, det hele knækker og knirker – jeg føler mig som min oldemor, da hun var 98, en nysgerrig tanke når lige at slå mig, gad vide hvordan min krop egentlig vil opføre sig hvis jeg bliver 98!? – jeg skubber den hurtigt væk, sandsynligheden for at jeg bliver så gammel er noget nær ikke eksisterende, nok egentlig meget godt, for jeg ønsker ikke et liv med ingenting #jataktilaktivdødshjælp

Livet som kronisk syg

Klokken er nu, på en god dag, i omegnen af middagstid, jeg kommer i noget tøj, er jeg heldig får jeg også både redt hår og spist morgenmad, men de fleste dage når jeg ikke længere end til tøjet, for energien er bedre brugt på sjovere ting, og nu kommer så dagens store spørgsmål – hvor ondt gør det, og er det værd at tage medicin for, for medicin har også bivirkninger…

Home is where i park Ayo Hansen

Jeg dropper det smertestillende, kan ikke overskue en dag med konstant kvalme og opkastninger, aflyser aftalen jeg har med en veninde, tager den bærbare og noget at drikke med i sofaen – som egentlig er en seng, hvilket er maks praktisk – og kommer fra at lave noget, jeg ligger bare og lader tankerne flyve, overvejer lidt på min yndlingsbeskæftigelse; hvad mon jeg ville ha lavet i en anden tid, et andet liv, et andet helbred, jeg bliver så forbandet hurtigt mere træt, halvsover indtil et af børnene ringer, vi taler sammen lidt, jeg begynder at gabe, de hører det – selvom jeg forsøger at skjule det, pis! Jeg hader når de hører det, selvom jeg jo godt ved de ved det, jeg vil bare så gerne at de ikke skal mærke det, føle ansvar for det. Vi afslutter samtalen, jeg falder i søvn og sover en times tid mere, er helt groggy da jeg vågner og dagen er stort set gået, klokken er ved at være 17 og jeg kommer i tanke om at jeg også skal huske mad, rejser mig op og går udenfor, i håbet om at blive lidt mere frisk, den kølige luft føles rar, selvom jeg har det som om jeg trækker vejret gennem et sugerør.

Jeg går ned mod søen, gennem haven, nyder udsigten, roen herude er helt vidunderlig, efter ti minutters tid går jeg tilbage og i det jeg kommer indenfor, erindrer jeg det jeg jo egentlig skulle – mad – åbner køleskabet, kvalmen rammer mig instant, finder bilnøglerne og kører afsted for at handle, turen op gennem skoven er som frihed for mig, følelsen af glæde er så vidunderlig, det her sted, jeg elsker det virkelig, jeg når butikken, parkerer lige udenfor da jeg godt kan fornemme jeg ellers ikke når hele vejen rundt før trætheden igen overmander mig. Jeg går ind, opdager at jeg har glemt min liste, finder det jeg lige kan huske, betaler, sætter mig ind i bilen, kigger på min telefon i fem minutters tid til jeg igen har fundet kræfterne, kører hjemad, tager den lange vej gennem skoven – steder jeg gik sidste år men som jeg ikke længere oplever, medmindre jeg er i bil, skubber tankerne væk – jeg er her jo lige nu, i bil er sq bedre end slet ikke, og roen herude er som en trøst for mine nedturstanker der ellers ind imellem indhente mig.

Livet som kronisk syg

Kommer hjem, men nu er jeg blevet for træt, kan ikke overskue at skulle finde mad frem, og det virker fuldstændigt uoverkommeligt at skulle løfte en smørekniv fra skuffen, jeg har det som om at hvis ikke jeg ligger ned NU så kollapser jeg, men med årene har jeg lært at føle sådan og stadig få et minimum af ting gjort – følelsen jeg har i kroppen er som lige før man besvimer. Jeg går over til køleskabet, hiver en proteindrik ud og tager den med hen til sengen, kan ikke overskue at gøre mere, smider mig med alt tøjet på, stirrer bare op i luften lidt, drikker det halve af den, tager min medicin og halvsover en times tid. Vågner med kramper i benene, står op, strækker mine ben, er nødt til at tage en pille, smider tøjet, går tilbage i seng, fuldkomment smadret men ude af stand til at sove på grund af nervebanerne der laver oprør. Finder telefonen frem, opdager jeg har en aftale i morgen, finder medicinen frem så jeg forhåbentlig kan dope mig ud af lidt af balladen og håber på en nogenlunde fornuftig nattesøvn.

Vågner mellem 6 og 12, efter en nat fyldt med mareridt og nattesved, som er en medicin bivirkning og en del af sygdommen, og flere korte opvågninger, jeg er fuldstændig ødelagt i kroppen, fatiguen* har fat i mig igen, det føles som om jeg lige er gået i seng…

Og sådan går mange dage, den ene dag handler jeg, den næste bader jeg, den tredje går jeg i bad, den fjerde rider jeg osv. osv. I hvert fald, hvis du er en #kommuneskrankedame der læser med, og som nu mener jeg kan en frygtelig masse og det slet ikke er så slemt – så kom du herud og lev mit liv med mig, bare i en uges tid, så ses vi på de der antidepressiver jeg ikke får eller vil ha, bagefter, I promise!

*Fatigue er en type af træthed, som man ikke kan sove eller hvile sig fra, den kan ikke sammenlignes med almindelig træthed, udmattelse eller følelsen af overanstrengelse hos raske mennesker. Heller ikke med trætheden man måske har oplevet da man have influenza. Fatigue er invaliderende, det påvirker evnen til at arbejde, have et socialt liv, det påvirker alle aspekter i livet – og også psyken, for det er urimeligt hårdt altid at være uden overskud og konstant udmattet.

Tesen er, at kroppen er på konstant overarbejde, i mit tilfælde for at bekæmpe de granulomer/kæmpeceller/betændelsestilstande der har en privat, u-anmeldt fest i store dele af min krop – det gør at kroppen er non-stop 24/7 stresset og på overarbejde, også om natten hvor jeg burde få hvile, ro og genoplade batterierne. Og når først fatigue er flyttet ind, ja så bliver den ganske ofte hængende – som den uindbudte gæst den er!

Der er talte om forskellige former for træthed: Generel træthed, mentalt træthed og fysisk træthed -det betyder at jeg feks godt kan have overskud til at skrive en tekst, men ikke til at gå en tur (der kommer lungerne så også lige og vil være med!). Det er ikke helt simpelt, men meget kort fortalt -hele min sygdoms føljeton startede med at jeg pludselig sov. Konstant. Hele tiden. Jeg kunne falde i søvn på kontoret hvor jeg arbejdede. I frokostpausen. Imens jeg lavede aftensmad. Når jeg satte mig ned – så sov jeg. De første år blev det blot værre. Og værre. Og så fandt det et leje, et leje hvor jeg sagtens kan sove langt mere end 15-18 timer i døgnet – jeg kan nærmest altid sove – og når jeg ikke gør det, ja så er jeg altså stadig træt.

Livet i en campervan! Inspirator, foredragsholder & kogebogsforfatter til Den Sultne Rejsende - omnia kogebogen. Jeg er altid på jagt efter nye eventyr i hverdagen, i mit liv som digital nomade på rejse med en iværksætter-drøm og uendelige eventyr som mål. Tak fordi du er her, velkommen til :) Kh Ayo

post a comment