Top

Home is where I park

  >  alt det andet   >  I en ikke alt for fjern fortid

Okay det er faktisk over 10 år siden…

Dengang, var ”dagen derpå”, en vending jeg brugte morgenen efter en glad bytur med vennerne, sådan er det ikke længere, for nu føles ”dagen derpå” som en daglig ting, og siden da er meget sket, jeg er blevet ældre, børnene større og sygdom er kommet til, mit liv er meget anderledes nu, og siden jeg blev syg, er mit sociale liv (med andre end dem jeg allerede kender) nærmest gået i stå og jeg går ikke længere i byen.

I stedet bruger jeg dagevis i pyjamas, det er altid det nemmeste valg for mig, men indimellem forsøger jeg alligevel at komme lidt ud, besøge venner, tage med på en weekendtur, deltage i en cafetur eller ride en tur i skoven. Ting som jeg engang tog for givet, er nu en kraftanstrengelse jeg skal tage tilløb til – og de fleste gange, opgiver jeg før jeg kommer afsted, og den viden kan i sig selv afholde mig fra at deltage i noget – for det er virkelig træls, for alle, med aflysninger i sidste øjeblik, fordi min krop alligevel ikke lige kan den dag.

Når jeg skriver, om de her ting, min krop ikke lige kan eller vil, så bliver jeg spurgt om en diagnose. Og jo, jeg kan godt levere en diagnose, og et par ekstra ”bonus-diagnoser” der er kommet til, som side-effects til den primære. Men jeg har ikke rigtigt gjort det. Og så alligevel, for noget tid siden skrev jeg det på instagram, og jeg tænker jeg også gør det her.

Men ærlig snak, jeg har lidt en frygt, så husk på at fordi du nu kender min diagnose (og kan google dig til en masse) er det ikke ensbetydende med at du kender min og andres situation – og jeg vil stadig gerne være fri for forslag til mirakelmagere, selvom jeg ved du gør det af et godt hjerte, for de er også drømmedræbere, for der findes ikke et mirakel mod det her. Endnu. Men måske en dag sker det!

Min primære diagnose er let at misforstå, bare spørg #KommuneSkrankeDamenDerIkkeMenerJegErRetSyg , da det er en sygdom hvor at hvis man Googler oplever at “alle bliver raske” og at “det går væk lige om lidt” – det er bare slet ikke tilfældet, og desværre meget, meget langt væk fra den virkelighed jeg og andre lever med, faktum er at ingen bliver raske, men at mange (80 % ), heldigvis, lever liv uden mén, hvor 15 % lever med varige mén i variabel grad og hvor de resterende 5 % har svære mén. Hver dag. Også selvom #KommuneSkrankeDamen mener noget andet.

Sygdommen hedder #sarkoidose, og som I måske har gættet tilhører jeg den sidste gruppe. Da jeg fik konstateret sygdommen, efter et meget tungt og langt forløb, allerede havde udviklet skader i blandt andet lunger, lever, nyrer, knogler, led og marv, samt at hele mit lymfesystem var angrebet af granulomer som gør at “ting” ikke fungerer optimalt i kroppen mere. Som årene er gået, er flere organer og områder blevet ramt, milt, hud, øjne, forhøjet blodkalk, muskler, flere led, udvoksninger på knoglerne, nervesystem, hudsygdomme og meget mere. Som jeg før har skrevet, så er det her #SygdommenDerBareBliverVedMedAtGi

Jeg har i årenes løb fået mig et par #BonusSygdomme og de er, ærligt talt, bonus på den ufede måde f.eks. osteoporose (altså knogleskørhed) pga. den prednisolon jeg fylder mig med, fatique (kronisk træthed), jeg har haft en depression i kølvandet på den her rædselsdiagnose og da omfanget af den gik op for mig slog det mig helt ud. Og så har jeg end ikke overvejet at beskrive omfanget af lungebetændelser, urinvejsinfektioner diverse betændelsestilstande som nyrebækkenbetændelser, bihulebetændelser og bare betændelser helt generelt set…

Mit forløb er, heldigvis, ikke det normale, og hovedparten – men altså ikke alle – lever gode, fine, funktionelle liv med sarkoidose. Men der ER også os andre, og vi vil squ gerne leve liv, uden konstant at høre ”det passer ikke, du bliver rask lige om lidt”, ”det er psykisk”, “du skal bare spise sundere/mere/mindre/løbe en tur bla bla bla” eller at vi simpelthen bare lige skal gro os noget mere tålmodighed, for lige om lidt, går det væk…

De fleste af os, for ja vi er flere og vi kommunikerer med hinanden, HAR prøvet alt hvad der er værd at prøve – og meget mere til – og også det som ikke er værd at prøve, så medmindre du har håndgribelige BEVISER på noget der virker, så nej tak, jeg vil ikke høre om det.

Det jeg vil sige er bare – kender du en med sarkoidose så skal du ikke sammenligne med mig, og du skal STOPPE med at fortælle mig at jeg bliver rask lige om lidt, for det gør jeg ikke, og det nederlag det er – hver evigt eneste gang, den erkendelse rammer mig – er deprimerende, ødelæggende og alt for hårdtslående til at jeg skal deale med den. Igen og igen.
Mine læger er dygtige, de gør alt de kan og alt der står i deres magt for at hjælpe, og afhjælpe. Jeg ville ønske det kommunale system var lige så venligt, menneskeligt og opmærksomt som dem. Det er det, overordnet, ikke!

Alt i alt er det jo som det er, på den fysiske front, tiden går og der er gode dage. Og der er dårlige. Én af de fordele jeg har, og som jeg hver dag forsøger at huske på, er at når jeg har “lukket luft ud” så er jeg som regel ovre det – så når jeg skriver det ned, så er det ligesom overstået – og overordnet set er jeg lidt af en optimist, selv når jeg tuder. Og heldigvis for det.

MEN… skulle jeg nu en dag blive virkeligt rig, så er Cleveland Clinic stedet jeg rejser hen, for at få en second opinion på behandling af den multiorgan sarkoidose jeg er blevet den uheldige indehaver af, indtil da forsøger jeg bare at få det bedste ud af det der er og det jeg har – og det er jeg ret god til, nu jeg selv skal sige det 🙂

Livet i en campervan! Inspirator, foredragsholder & kogebogsforfatter til Den Sultne Rejsende - omnia kogebogen. Jeg er altid på jagt efter nye eventyr i hverdagen, i mit liv som digital nomade på rejse med en iværksætter-drøm og uendelige eventyr som mål. Tak fordi du er her, velkommen til :) Kh Ayo

post a comment