Og der er stadig ingen kur…
At få en diagnose, efter et langt og meget opslidende forløb, kan både være en velsignelse og en forbandelse, endelig sættes der navn på det der sker, man finder ud af mere om behandlingen, erkender at man ikke bare er hysterisk og hypokondrisk, for det er man på det her tidspunkt ved at tro, de kroniske skavanker og hvordan livskvaliteten bliver forringet har en årsag. Og så begynder håbet at blegne, lidt igen, ved tanken om den vej livet er på vej udad, men man holder sig oppe – for i det mindste vil det jo gå væk, ik!?
… Forkert!…
At høre ordene, “der er ingen kur“, er en hjerteskærende oplevelse, for hvad betyder “ingen kur” egentlig? Skal jeg så leve sådan her, for altid? For evigt? Hvor godt kan jeg få det?
For det går vel væk igen, ik?
Spørgsmål efter spørgsmål vælter rundt i hovedet, de færreste får man stillet lægerne, man befinder sig i en form for choktilstand, og endnu færre er der svar på, for når man har en sygdom, uden en kur, må man indstille sig på, at manglende svar og forklaringer er dagligdag.
Den første gang, jeg hørte ordene “der er ingen kur“, vejede jeg 43 kg, havde ilt i næsen og kunne knapt holde øjnene åbne længe nok til at høre ordene.
Jeg husker, hvordan hjertet slog så hårdt, at halsen snørede sig sammen, hvordan pulsen for ørerne gjorde at jeg blev svimmel. Jeg husker alt dette, imens jeg ikke husker mere af hvad lægen sagde. Men jeg husker, hvordan jeg i dagene efter drømte om døden, skrev spørgsmål ned når jeg var vågen og gik rundt i en boble af angst og usikkerhed for alt det ukendte som jeg ikke kunne få svar på og som nu var en del af mit liv og min bevidsthed.
Hvad skulle jeg gøre med mine børn, min familie og mit liv i det hele taget? Ville jeg dø nu? Ville jeg altid være dårlig? Hvad ville jeg kunne og hvor længe ville jeg kunne det?
At høre ordene, fra lægerne, var som et jordskælv der ramte selve livet. At få at vide, at jeg aldrig igen ville få det liv jeg havde haft, var svært at håndtere. Det er stadig svært! Jeg sørgede! Sørgede over det liv, og den person, jeg engang havde og var. Jeg arbejdede hårdt på at acceptere diagnosen og de vilkår der fulgte med dette mit nye liv. Som syg med en sygdom uden en kur.
I første omgang lyttede jeg apatisk til lægerne, lod dem vise vejen, med hvad end de kunne, for at lette symptomerne og forhåbentlig stoppe udviklingen af denne så destruktive sygdom. Om ikke andet, så for en stund. En stund er bedre end ingenting.
Og ingenting, er præcis hvad jeg har mødt masser af, de sidste 10 år, for der findes ingen magisk pille der får alt til at blive som det var, i stedet gik jeg gennem en sorgproces over sygdommen og det tabte liv jeg ikke længere har. Sorgen over ikke længere at kunne løbe, eller at kunne grine og lade latteren forplante sig helt ned i maven og samtidig få luft, sorgen over at mine børn vokser op med en syg forælder og lider afsavn på grund af mig, sorgen over alt det som var og som aldrig igen bliver.
Sorgen var stor og ubarmhjertig og kigger stadig forbi med mellemrum.
At acceptere, at der ikke er en kur, er en langsommelig proces, det kommer efterhånden som der er en form for plan med lægerne. Jeg tager medicinen, følger deres råd i livet, spiser ud fra hvad end diæt blodprøverne viser kan være gavnlig og i det hele taget gør jeg det bedste jeg kan, for at være en god patient. For måske hjælper det, ik!?
Jeg går igennem tests, infusioner, nasty behandlinger, blodprøver, knoglemarvsprøver, operationer, fjernelse af lymfeknuder, kikkertundersøgelser, stikker mig selv, tager medicin jeg ved gør mig dårlig og bivirkningerne for det alt sammen får jeg også med.
Alt sammen i håbet om en bedring, nu der ikke er en kur. For måske hjælper det, ik!?
Hos de fleste, ca 80 %, ses heldigvis at de kommer sig fuldstændigt, 15 % bliver delvist raske, og hos et fåtal (5%) er det en kronisk tilstand uden mulighed for bedring, og det er desværre denne gruppe af patienter jeg tilhører.
Det der ligner stilstand kan ændres på et splitsekund, medicinen stopper med at virke, jeg får en virus eller infektion, levertallene stiger og det går nedad bakke hurtigere end jeg kan nå at sige bøh!
Ind imellem, sker det uden anden grund, end at min krop ganske enkelt bare begynder at opføre sig underligt. Igen. Uden, tilsyneladende, anden årsag end at den kan. Men måske bliver det bedre, ik!?
Jeg ved, det er hvad jeg har at gøre med, gode læger der gør deres bedste og en krop som ikke retter ind, det er hvad jeg har, med en sygdom uden en kur.
I begyndelsen sank jeg hen og ned med sygdommen, jeg orkede og kunne ikke. I dag ved jeg at lægerne gør alt de kan, for at hjælpe med at kontrollere symptomerne, nedsætte skadernes omfang, på den sygdom som de heller ikke kender kuren på, og jeg forsøger at finde de bedste måder at leve livet på, alt imens jeg håber at der en dag findes en kur mod alle de kur-løse sygdomme der er. For måske hjælper det, ik!?
Jeg har gode og dårlige dage, livet går op og ned, fysisk og mentalt, og selvom der ingen kur er, mod min sygdom, så er der håb, der er læger der arbejder for at finde en kur, der er medicin mod mange af bivirkningerne og SÅ LÆNGE DER ER HÅB, SÅ LÆNGE LEVER JEG, for måske hjælper det, ik!?
Ingen kommentarer