Top

Home is where I park

  >  alt det andet   >  Grafiske tegninger
53236725_258601681743819_6864198161028612096_n.jpg

//Reklame

Søndag eftermiddag, tilbragte jeg sammen med ældstebarnet, og et par af hans gode venner, der blev spist flæskestegs sandwich til den helt store guldmedalje, efterfølgende kørte han og jeg i IKEA for at hente en reol til hans værelse.
Han bor ret minimalistisk, hvis jeg skal sige det, men med mange, mange computere, skærme, dimser og dutter så kræver det alligevel lidt kreative løsninger at få plads til det hele på bare 12 kvadratmeter, hvor der både skal kunne soves, arbejdes, spises og laves mad – måske er det i familien, det her med de små lidt skøre boliger…;o) Efterfølgende drønede jeg ud i verden, til det skønneste sted i det sydvestfynske hvor jeg havde fået lov at låne det fineste shelter, tak til jer for et sted at lade batterierne op midt i alt det ret så kaotiske 🍀

53548558_258601581743829_6352584083385614336_n.jpg

Den sidste tid har været lidt på hovedet, blodprøver, læger, sygehuse i flere landsdele og de sidste dage på OUH har været udfordrende og med lidt streger i regningen – og i dag sluttede så noget før end planlagt.

Og det lyder jo slet ikke dårligt, men egentlig er det lidt noget skidt…

Jeg vidste godt, at mine blodprøver ville være skæve, det har de været et stykke tid, den slags mærkes. Og de ér præcis så skæve som ventet, overraskende og lykkeligvis var min diffusionstest ret god, set i forhold til tidligere, og måske især i forhold til hvad jeg præsterer for tiden (nok mest mangel på samme), og spirometrien var også ganske pæn, alt er jo heldigvis relativt når jeg selv skal sige det, til gengæld er billederne af mine lunger dårligere. End…like… ever. Det er slet ikke første gang at diff., spirometri og billeder ikke passer sammen – eller i hvert fald ikke umiddelbart giver mening, i sammenhængen, og det gør de så heller ikke helt i dag. Der er kommet det der, umiddelbart, ligner mere fibrose/arvæv, i noget der minder om mere end dobbelt så meget som sidst – som var for cirka 2,5 år siden.

Jeg havde en god lang snak med yndlings-doktoren, heldigvis er der fuld støtte til den pause jeg har haft, for jeg var sq lidt af et vrag da jeg besluttede mig for den, fuldstændig ædt op af bivirkninger og lorte-beskeder fordi jeg hver evigt eneste fucking gang, jeg nærmede mig et hospital, fik en besked om at mere og flere af mine organer var weird – det har været godt med en pause fra hvide kitler, men nu er der også ret stor enighed om at det nok bør stoppe, altså pausen…

Yndlings-doktoren formulerede det ret præcist “du ligner jo stadig et juletræ sådan som du lyser op i scanninger… problemet; jeg ved ikke hvad der foregår (i lungerne) og at du har fået alt det medicin vi har…du skal over til reumatologerne igen…” – og det er desværre både rigtigt og ikke skide positivt. Så nu er der bestilt tid til nok en scanning, og så gik jeg ellers retur til lab med beskeden om at jeg skulle ha taget flere prøver og at jeg så bare kunne smutte hjem igen – ingen grund til at hænge der så #hejhejsagdejeg

53841471_258601385077182_6660649344359727104_n.jpg

Flere af prøverne, er der alligevel først svar på om en uges tid, og så er der tid til scanning og bal (en form for skylning af lungerne hvor man så kan se hvad der egentlig foregår, der kan tages biopsier osv. – det er nasty og det er sq løgn at det ikke gør ondt!) og så skal jeg jo så formentlig en tur på reumatologisk da de har biologisk medicin som tidligere har vist sig at virke nogenlunde – i hvert fald i en kortere periode af gangen, og perioder er bedre end slet ikke…

Af ret åbenlyse årsager, var jeg selvfølgelig nysgerrig på om det kan ha en (negativ) effekt at jeg bor herude, det mener de heldigvis ikke – de har, klart nok, lige så lidt adgang til magiske glaskugler som jeg har – men så længe der ikke er svamp, fugt og alt for meget røg lige i fjæset burde det være fint. Og her er blevet testet for svamp og fugt flere gange det sidste halve år – og intet fundet – røgen kommer helt af sig selv.

Nåe ja, og så var der stor jubel – jeg har nemlig præsteret at tage 7 kg på i løbet af det sidste år, hvilket jeg godt havde gættet nu da det meste har valgt at placere sig lige midt på røv og mave – til stor morskab for min yngste, i hvert fald lige indtil jeg påpegede at hun er min datter og ender med at se ud som mig haha! Og så er det jo ikke så underligt, med den der vægt, med alt det gode mad jeg kaster i hovedet, mit BMI er nu 24,6 – og det er godt når man er mig, for kroppen forbrænder en del mere, end hvis man har sunde og raske lunger, og så er det altid godt at ha lidt at ta af i dårlige tider.

53545868_258601335077187_2568777342251958272_n.jpg
Apropos mad…

Alt i alt er det ret nedtur og ikke lige hvad jeg håbede på, men så igen, jeg har nydt tiden uden medicin, haft en dejlig pause fra at være ugens sygehusgæst og den tid der er gået godt kommer sjældent helt skidt tilbage. Men jubler gør jeg ikke lige i dag…

Jeg er blevet sådan en der tusser rundt hjemme, samfundsnasser om man vil, og har det faktisk helt fint med det, for det giver mening. Lige nu og lige her. Nok ikke på sigt…

Der er bare mange ting som skal omrokeres, ændres og tilpasses den nye situation. Så det prøver jeg så på, imens har jeg funderet lidt over, at jeg den sidste tid flere gange er blevet spurgt om hvorfor jeg ikke bare flytter i en lejlighed, et hus eller noget andet langt mere praktisk og komfortabelt. Jeg piver nok lidt for meget, siden jeg får spørgsmålet, alligevel bliver jeg hver gang lidt paf over det, det er ikke et spørgsmål jeg lige forventede, og har ikke rigtigt formået at gi den forklaring jeg egentlig gerne vil gi – så nu prøver jeg her, og håber den bliver læst af dem der spørger til det.

For mig handler det om livskvalitet, længe før og langt mere end det handler om praktikalitet. Ja, det ér bekvemt og nemt at kunne tænde for radiatoren i stedet for at skulle hente brænde. Forskellen er at brændet gør mig lykkelig i momentet, og ja det ér en risiko at bo her, for der kan være fugtigt og der kan være svampespore, men det kan der også være i et hus – jeg ved det, for jeg har boet i et hus med skimmelsvamp lige før det blev opdaget at mine lunger var smadrede… Og luften herude er renere – det er en forskel jeg rent faktisk kan mærke. Og så gør naturen mig glad.

img_6909
Reklame

Jeg har dage hvor jeg er træt, hvor jeg aldrig ville komme ud af sengen hvis ikke jeg havde noget praktisk at gøre det for – inaktivitet gør ikke lungesygdom nemmere, tværtimod! Så at bo her er en motivation i sig selv, og blandt andet derfor flytter jeg ikke, heller ikke fordi det er lidt træls/hårdt ind imellem eller i en periode – jeg planlægger til gengæld at sørge for at opgradere mit nye telt lidt mere, så jeg netop godt kan være her, også selvom det ind imellem står mere sløjt til end ellers.

Som skrevet før: Tro mig, jeg ved sq godt jeg er syg, men jeg vil ikke være min sygdom, jeg vil ikke leve i visheden om alt det jeg ikke kan, når jeg faktisk kan langt mere end jeg selv – og andre – tror jeg kan!

Nu er jeg hjemme igen, det blæser, det regner, der er ild i brændekomfuret og egentlig er der ikke rigtigt noget som er ændret, udover at jeg nok kommer til at køre lidt mere til Fyn end jeg lige havde planlagt – shit happens og livet kører videre derudad 🍀

Livet i en campervan! Inspirator, foredragsholder & kogebogsforfatter til Den Sultne Rejsende - omnia kogebogen. Jeg er altid på jagt efter nye eventyr i hverdagen, i mit liv som digital nomade på rejse med en iværksætter-drøm og uendelige eventyr som mål. Tak fordi du er her, velkommen til :) Kh Ayo

post a comment