I går skrev jeg en opdatering på Facebook, om det at være lungesyg, den blev modtaget virkelig godt, takket været alle Jer der kom med støtte, opmuntring og ja, der var sågar én som genkendte sig selv i beskrivelsen, og gættede min diagnose, og en anden kunne relatere via sit lungesyge barn. Jeg sætter kæmpe pris på det alt sammen.
Alligevel, selvom jeg gang på gang oplever Jeres store støtte, har jeg altid lidt af en sten i maven når jeg poster den slags. For jeg ved godt at der er meget delte meninger, om det at poste så private ting som jeg gør, og at jeg tilmed har tilladt mig at gøre det under ”Ude i naturen” er for visse personager lige ved og næsten mere end de kan bære – for hvad bilder jeg mig dog egentlig ind, sådan at tale om naturen, nu jeg jo slet ikke lever primitivt nok/er nok ude på den rigtige måde osv. osv.?
Denne gang var ingen undtagelse, for jeg kan jo ikke være så lungesyg nu jeg bor i et telt, og det er nok bare noget pjat med mig. Suk! Jo, jeg vælger selv at dele ud af, og ja jeg lever med de slag det giver, men jeg slår også tilbage, ind imellem, når det bliver for meget, for nært eller for sårbart.
Det ér sårbart, for mig, at dele ud af de her ting og det gør ondt at få stukket i ansigtet, omvendt har jeg en brændende tro på, at det netop er så hamrende vigtigt at vi deler ud af ’alt det andet’ – det som ikke er candyfloss og bo Bedre, alt for damerne og hvad den slags nu ellers hedder.
Mine børn, og sikkert også dine, har brug for at se noget andet. Normalt ville jeg nok skrive noget i retningen af; ”vi har også brug for at se bagsiderne af livet” – jeg er bare ikke længere så sikker på at det er bagsiden
Jeg havde for et par dage siden sådan en fin lille chit chat på Instagram, med et menneske jeg i øvrigt ellers ikke kender, og det satte lidt tanker i gang.
For måske, er det egentlig ikke os der har åbenlyse ar, og et liv levet, med i bagagen, og som ærligt deler ud af dem, der er bagsiden – måske er det faktisk det at pakke ind, forfine og gemme væk som er det?
Jeg blev i hvert fald bevidst om, at jeg faktisk sætter pris på at mærke, føle, fornemme og sanse alt – for det vil jeg alligevel hellere, også selvom det giver røvfuld og kam til eget hår, end jeg vil gå gennem livet som en viljeløs klon af naboen. #HejFordomme – og jo, jeg ved godt hvad jeg taler om her, for jeg har været den der klon af naboen…
Da jeg opdagede at jeg var blevet syg, havde jeg været syg længe
I hvert fald, hvis man kiggede på mine lunger og tog udgangspunkt i deres tilstand, jeg havde bare ikke haft tid til at opdage det – for jeg havde travlt med arbejde, firma, børn, hus-istandsættelse, PTSD ramt mand, livet og hvad ved jeg.
Arvæv, aka lungefibrose, og en lungekapacitet på lige omkring de 50 % resterende, var hvad jeg først fik serveret, så steg den lidt og så gik det den anden vej – sidst jeg fik det tjekket var den ret meget under halvdelen resterende, i hvile, og noget lavere ved aktivitet og hvad den er lige nu lever jeg i lykkelig uvidenhed om.
Jeg går ikke ret meget op i de tal, andet end i de perioder det går hurtigt ned ad bakke, for det siger alligevel ikke meget, hvis ikke man har dem alle, og formår at aflæse dem – og jeg behøver ikke tal, for at mærke hvad kroppen fortæller.
For andre, udefrakommende, er det dog ofte vigtigt, da det er mere håndgribeligt, med et eller andet tal, end det er med ”en dag ad gangen” og ”når vejret er tørt, har jeg det bedre, men der er x og y undtagelser…” – den slags er svært at forholde sig til, også for andre end mig.
Jeg har fået prednisolon i afsindigt store doser, lige siden 2009, og som flødeskummet på isdesserten har jeg fået diverse TNF hæmmere og biologisk medicin som Imurel, Remicade, Methotrexat, Mycophenolat, Humira og et par andre af mere eksperimentel karakter – i øvrigt, uden nogen som helst anden effekt, end et hav af bivirkninger. Dem fik jeg så lidt mere medicin for. Og flere bivirkninger…
Og værre, er det jo så heldigvis ikke, for jeg har haft det dårligere end jeg har det nu, og det er værd at huske på, f.eks. for syv år siden havde jeg hjemmehjælp, yes yes, jeg kunne f.eks. ikke selv gå i bad, kunne ikke trække vejret og blev svimmel og besvimede på grund af vanddampene.
Jeg har været indlagt utallige gange med lungebetændelser, infektioner og mærkelige ting min krop har gjort – og ingen har anet en hatfis om hvad der nu skulle stilles op.
Jeg har også haft en længere periode hvor jeg slet ikke arbejdede, jeg var alt for optaget af at sove mit liv væk, imens jeg øvede mig i at trække vejret gennem et usynligt sugerør, og jeg har været afhængig af rengøringshjælp, indkøbsordning og fået vasket mit tøj af andre. Jeg har sågar et handikapparkeringskort til bilen – og er vant til at blive råbt efter når jeg bruger det, for jeg ser sjældent ret syg ud, og gør man ikke det er fanden løs i laksegade – jeg bruger det stadig, ind imellem, hvis det er galt. Så ærligt talt, jeg bliver sq en anelse stram i betrækket når jeg får læst og påskrevet, hvordan jeg jo slet ikke er syg, sådan i virkeligheden!
Så nu siger jeg det bare lige, sådan én gang for alle, og så behøver vi ikke tale mere om dét, men jeg ER syg. Alvorligt, uhelbredeligt syg. Sandsynligheden for at jeg dør, af den her sygdom, er større end at jeg dør af alderdom, for jeg er én ud af de cirka 5 % med sygdommen som rammes på et niveau hvor man bare tænker wtf, hvordan ramte den orkan lige ned i mit glas vand?
Jeg er ikke bare lidt influenza syg, selvom jeg stadig forsøger at bilde mig selv det ind – det kaldes at overleve, som en korkprop der vedholdende kommer op til vandoverfladen igen og igen. Tro mig, jeg ved sq godt jeg er syg, men jeg vil ikke være min sygdom, jeg vil ikke leve i visheden om alt det jeg ikke kan, når jeg faktisk kan langt mere end jeg selv – og andre – tror jeg kan!
Jeg KAN og jeg GØR det – også selvom der er idioter til, som fortæller mig jeg ikke kan, eller skal, for kan jeg, så er jeg ikke syg nok!
Som én skrev i går, så længe der er håb – og det er så sandt! Så længe jeg tror og håber på at alt nok skal gå, så går det. I hvert fald bedre, end i de fem år jeg netop ikke havde håb – så hvis du alligevel bare vil fratage mig håbet, med uvidende kommentarer og beskeder, så forsvind med dig – og lad mig have håbet <3
Det var bare lige det jeg ville…. #HejHej
Ingen kommentarer